vendredi 19 août 2016

Isabelle , Ma Soeur , mon Trésor , ma Vie 1ère partie

Chers ami(e)s bonjour ;

Me revoilà .Pour raisons de santé ( mais ça je vous expliquerai plus tard. ) je m'étais un peu éloignée de la blogosphère , et maintenant petit à petit je reprends.

Aujourd'hui je veux commencer à évoquer avec vous une des personnes qui a le plus compté dans ma vie , ma soeur Isabelle qui est décédée le 5 juin 2008 à l'age de 37 ans.

Je vous présenterai son histoire , l'histoire , de notre famille dans plusieurs articles.
Aujourd'hui 1er article :

Isabelle, 
sa naissance,
ses premières années .

Isabelle est née le 3 juin 1971 , j'étais alors âgée de 10 ans.   
Dès l'annonce de la grossesse de maman , alors que j'avais 9 ans , j'étais déjà prise d'un amour inconditionnel pour cette petite sœur ou ce petit frère que j'allais avoir, à l'époque c'était le tout début des échographies et ce n'était pas aussi précis que maintenant.

Pendant toute la grossesse, je surveillais maman et j'avais décidé que je serai la marraine d'Isabelle. Qu'est ce que j'ai pu "Casser les pieds" de Maman jusqu'à la naissance d'Isabelle pour que je sois sa marraine.
C'était l'année de ma Première Communion et maman m'avait dit : "Je ne suis pas sûre que le prêtre accepte car quand le bébé sera né tu n'aura que 10 ans et c'est peut être un peu jeune pour être une marraine". Je ne voulais rien savoir .

Isabelle devait être pressée de venir au monde car elle s'est présentée avec 3 semaines d'avance.
Elle devait naître fin Juin sous le signe du Cancer. Cependant dans ma tête d'enfant si elle naissait sous le signe du cancer cela voudrait dire qu'elle avait plus de risques d'avoir un cancer ; donc vous imaginez ma joie quand le 3 juin 1971 est arrivé, Jour que je considère comme le plus beau de ma vie. Je me souviens de tous les détails de cet après midi là.
A l'époque le jour des enfants était le jeudi , donc c'était jour de catéchisme et vers 17 h alors que revenions de la paroisse  maman a voulu absolument s'arrêter chez le fleuriste pour acheter des Bégonias à replanter. C'était la Quinzaine commerciale de la Commune et dans le cadre de cette opération diverses vedettes du Show-biz faisaient des animations chez les commerçants, et  ce jour là le fleuriste accueillait Franck Fernandel (fils du Grand Fernandel) et nous avons eu un autographe. Aussi à chaque fois que je regarde un film de ce Monstre Sacré du Cinéma  je revois avec bonheur ce Jour merveilleux de la naissance d'Isabelle.
Ce 3 juin fut aussi un jour de grande chaleur et à l'époque, nous avions un jardin potager, maman avait fait le matin même une méga récolte de fraises.

Donc après le passage chez le fleuriste nous sommes vite rentrées à la maison. Et puis peu de temps après notre retour, maman m'a dit: " Vite , vite  il faut que j'appelle  papa car le bébé s'annonce et je commence à perdre les eaux ". Papa est arrivé très vite du travail , il m'a emmenée chez mes grand-parents  avec le chien et ensuite a conduit maman à la maternité.
Autant vous dire que je trépignais d'impatience assise sur les marches de l'escalier de la maison de mes grand-parents.
Et puis quand dans la nuit Papa est venu chez mes grand-parents me dire " Tu as une petite soeur"  ce fut le bonheur le plus total.
A l'époque les enfants n'étaient pas admis dans les maternités , mais Papa m'avait tout de même emmenée à la clinique et j'ai pu , au travers de la fenêtre de la chambre de maman , voir Isabelle. Quelle joie! L'arrivée  d'Isabelle à la maison fut tout aussi heureuse .
Quelques semaines après la naissance d'Isabelle , ayant compris mon  insistance et ma détermination (je n'avais que 10 ans mais je savais déjà ce que je voulais) à vouloir être la marraine d'Isabelle , Maman m'emmène voir le prêtre de notre paroisse.
Il me connaissait bien car j'avais fait ma Première Communion un mois avant la naissance d'Isabelle.
Nous avons longuement parlé, il m'a demandé si je savais ce que le rôle de marraine voulait dire et ce que cela représentait pour moi. Je lui ait répondu tout de go "Oui , mon Père je sais ce que cela veut dire, être parrain ou marraine cela veut dire, s'occuper de l'enfant si il arrive malheur aux parents, et bien sûr cela comportait aussi l'accompagnement du filleul ou de la filleule dans son cheminement spirituel."
Le Jour du baptême d'Isabelle fut un grand moment d'émotion quand j'ai porté Isabelle sur les Fonds Baptismaux et quand j'ai signé le registre des Baptêmes. 

Et puis le cheminement de la vie a continué. Les années qui ont suivi furent idylliques, Isabelle commençait à se développer normalement, elle a commencé à marcher vers l'âge de 1 an, elle disait quelques mots, elle n'était pas très en avance pour le langage mais était en bonne santé elle commençait à manger seule, très maladroitement mais c'était normal à l'âge de 2 ans .
Et puis l'hiver 1973 / 1974 fut difficile, elle était très agitée ,semblait mal dormir, au printemps 1974 elle a commencé à faire des légers malaises, à avoir des pertes d'équilibre dans le jardin.
Les calmants donnés par le généraliste ne faisaient que amplifier la situation. Et celui ci qui disait à maman, c'est pas grave cela va finir par passer. Et puis un jour ne supportant plus cette situation maman a demandé à voir un spécialiste en en neurologie et ce fut direction Hôpital Necker à Paris.
Le premier jour de consultation  s'est relativement bien passé, bien sûr comme tout enfant le serait dans une même situation, Isabelle n'était pas très rassurée. L'équipe médicale a proposé à mes parents de faire de plus amples examens dans le cadre d'une hospitalisation. Maman a tout à fait accepté les examens mais ayant perdu un 1er enfant à l'âge de 7 mois mes parents ont refusé l'hospitalisation préférant  revenir tous les jours si il le fallait.
Donc 2 ème rendez-vous pris pour le lendemain.
Papa et maman se sont donc préparés  le lendemain, ma grand-mère portait Isabelle dans ses bras et là ce fut le 1er drame. Au moment de monter dans la voiture, Isabelle a fait une première convulsion dans les bras de mamie .
Et une fois arrivée à l'hôpital elle a fait au total une dizaine de convulsions en l'espace de 3 heures.
Tous les 1ers examens nécessaires ont été faits sur place et puis vu l'ampleur des convulsions les médecins ont été immédiatement très clairs  ; compte-tenu du nombre élevé de convulsions dans un laps de temps aussi court il était peu probable qu'Isabelle s'en sorte sans dommages au cerveau et sur son développement psycho-moteur.
Mes parents et ma grand-mère sont revenus à la maison complètement désespérés. Moi j'étais encore au collège lorsqu'ils sont arrivés.
Et là j'ai comme un trou blanc sur ce qui s'est passé quand je suis rentrée à la maison ; mes parents m'ont expliqué que Isabelle était très gravement malade et que peut-être elle ne grandirait pas normalement. Je ne me souviens plus de ma réaction mais selon ce que maman m'a expliqué plus tard, j'étais complètement hystérique. Dans les mois qui ont suivi je me levais toutes les nuits pour aller voir si Isabelle respirait bien et si elle était toujours vivante. J'avais alors 13 ans.
Les mois suivants ont été effectivement  très difficiles : nombreux rendez-vous médicaux et examens divers.
Puis petit à petit Isabelle a totalement perdu l'usage de la parole et son développement psychomoteur n'a pas progressé.
Elle ne pouvait plus s'alimenter seule, n'allait plus aux toilettes de sa propre initiative . Elle n'a jamais pu apprendre à lire et à écrire et n'a jamais pu accéder à la connaissance .
Aussi toutes les idées, tous les projets que j'avais échafaudés dans mon esprit d'adolescente tombaient à l'eau.
J'étais à un âge où la plupart des ados commencent à vouloir sortir et veulent aussi avoir plus d'indépendance .
Pour moi rien de tout ça . Puisque le destin en avait décidé ainsi je voulais rester le plus proche possible d'elle et de mes parents et tous les quatre nous formions un "quatuor" quasi fusionnel.
Isabelle a suivi pendant très longtemps des séances d'éducation spécialisée.
Nous avons tout essayé pour elle ,nous avons aussi , hélas fait le jeu de nombreux charlatans (guérisseurs en tout genre , ...) qui ont coûté beaucoup d'argent à mes parents et grand-parents.
Ils n'ont jamais regretté d'avoir dépensé autant d'argent pour essayer de la guérir et lui donner une vie normale mais ils  ont toujours regretté d'avoir enrichi des escrocs, des charlatans, mais qu'est ce que des parents ne feraient pas pour sauver leur enfant.
A ce que m'a dit maman les médecins avaient conclu à une encéphalopathie qui serait passée inaperçue. ( inaperçue ? )
Nous ne pouvions que lui donner tout l'amour possible en la gardant avec nous, et en lui faisant suivre un traitement médical approprié et un suivi neurologique.
En 1977/1978  un autre événement majeur s'est produit . Isabelle a commencé à faire des crises d'épilepsie qui au fil des années sont devenues de plus en plus en lourdes. Il était parfois très difficile d'équilibrer le traitement anti épileptique.
Nous savions qu'il n'y avait plus d'espoir pour un retour à une vie normale mais nous étions malgré tout heureux car nous avions Isabelle près de nous . Et puis malgré ses souffrances Isabelle avait toujours le sourire et elle était très heureuse avec nous.

Nous étions aussi hélas tombés dans le jeu d'un  groupe catholique  pour personnes handicapées mais qui se sont révélés par la suite très envahissants , trop inquisiteurs dans notre vie familiale.
Nous avons quitté ce groupe car cela devenait beaucoup trop lourd .
Et bien des années plus tard j'ai réalisé que ce groupe avait des tendances très traditionalistes , voir même intégristes.

Bien sûr nous ne pouvions pas mesurer le  degré de compréhension d'Isabelle  , mais avec le temps , nous avions appris une nouvelle forme de communication avec elle. Il suffisait d'un regard et  nous comprenions ce qu'elle voulait nous dire .
Nous n'étions pas jumelles et pourtant notre lien était bien fort , bien plus intense que celui de deux soeurs jumelles à tel point que nous avions fini par établir un lien complètement surnaturel , au delà de l'entendement , au delà de la normalité. Mais qu'est ce que la normalité? 
Deux exemples ;
   -  une année alors que je me trouvais en voyage en Finlande et que je rendais visite à une amie pour un week-end. , j'ai eu des sensations très étranges.
Alors que je venais de passer une très bonne soirée avec cette amie , nous avions fêté nos retrouvailles annuelles avec une bouteille de champagne ( c'est pas interdit) et un gâteau donc tout était réuni pour que je passe une très bonne nuit. Et puis "fait étrange" je me réveille vers 2h du matin en proie à une horrible crise d'angoisse. Tachycardie , difficultés à respirer , maux de tête et  tout cela sans aucune explication . Je finis par prendre un somnifère en me disant tant pis si je me réveille plus tard .
Dans l'après-midi qui a suivi nous allons au cinéma et en sortant de la salle de cinéma , je suis prise d'une nouvelle crise d'angoisse comme un flash et j'ai dit à mon amie ;" vite , vite il faut que je trouve une cabine téléphonique pour que j'appelle mes parents pour avoir des nouvelles d'Isabelle.
Maman me répond : je lui demande de suite des nouvelles d'Isabelle. Elle me dit " ta soeur est très fatiguée , elle n'est pas en super forme , mais surtout ne t'inquiètes pas  et profites de tes vacances;"
J'étais un peu rassurée me disant que maman me l'aurait dit si il  avait eu quelque chose de grave.
Et puis je continue mon séjour en Finlande normalement .
Je rentre en France environ deux semaines plus tard . Une fois arrivée à Roissy ma 1ère étape était toujours une visite à Isabelle et mes parents (et aussi profiter d'un Bon Petit plat de maman après les plateaux repas plutôt restreints de la Compagnie Aérienne.)
Et puis quelques heures après mon arrivé maman me  dit ; "tu sais Isabelle a été très malade pendant que tu étais partie , une nuit on a du emmener à l'hôpital presque dans le coma. J'ai demandé " quel jour , quelle heure maman ? " et maman me réponds " c'était la nuit précédant ton coup de fil quand tu étais chez ta copine d'Helsinki. Il était à peu près deux heures du matin quand les médecins se posaient la question de savoir si ils allaient la garder à l'hôpital ou pas"
Deux heures du matin l'heure à laquelle je me suis réveillée avec cette horrible crise d'angoisse.
Maman et Papa n'avait rien voulu me dire pour ne pas gâcher mes vacances et ils avaient mmême briefé à fond ma grand-mère au cas je lui téléphone.

  - Autre exemple ; Une nuit alors que je me trouvais seule chez moi , je me réveille vers 6 h du matin avec un effroyable mal de tête et un besoin  quasi irrésistible de téléphoner à maman. J'attends 9h pour ne pas réveiller toute la famille.
Maman me dit  "Isabelle ne va pas bien , elle a e un malaise en dormant cette nuit et elle est tombée de son lit se cognant la tête sur la moquette ( heureusement le lit n'était pas très haut.)
"A quelle heure cela  s'est passé Maman?"
A  peu près 6h du matin me dit-elle.Une fois de plus à l'heure où je me suis réveillée avec cet affreux mal de tête.

Je suis convaincue d'un lien relevant de la télépathie ou de la transmission de pensée. Cela n'était pas à sens unique, maman avait pris l'habitude de me téléphoner à chaque fois qu'Isabelle n'allait pas bien et bien souvent il y avait aussi quelque chose qui n'allait pas de mon côté.

Le quotidien était parfois difficile surtout quand nous avions à faire au regard des autres. C'était parfois si difficile d'entendre les réflexions des passants dans la rue ou celles des clients dans les magasins que mes  ont fini par se replier sur eux-mêmes et ne plus sortir . Les seuls endroits ou nous pouvions aller en paix avec Isabelle étaient des restaurants que nous connaissions et où nous savions que nous serions acceptés sans difficultés.
Etait ce une bonne solution  de s'isoler ainsi ? On ne sait pas , mais c'était le seul moyen de pouvoir vivre en paix et aussi qu'Isabelle soit sereine, car même si elle ne l'exprimait pas d'une façon courante , nous étions certains qu'elle le ressentait et souffrait beaucoup du regard malsain de personnes mal intentionnées.

Nous avions aussi appris à faire le tri dans nos relations personnelles ; dans notre entourage presque  plus personne ne nous invitait car bien souvent Isabelle dérangeait .
Malgré tout maman qui était d'une très grande générosité reçevait avec beaucoup de classe tous ceux des nos relations et surtout  de la famille , qui acceptaient encore de nous voir.
Nous avons ensuite réalisé , à nos dépens , que tous ceux que nous reçevions à la maison n'étaient en fait intéressés que par les repas que maman préparait avec beaucoup de générosité car la cuisine était une de ses plus grandes passions.
 Ainsi bien sûr avec l'âge d'Isabelle son handicap devenait plus difficile à gérer et avec la maladie de papa, maman se fatiguait beaucoup plus vite et par la force des choses elle recevait moins pour de grands repas. Petit à petit personne ne venait plus , sauf quelques rares fidèles relations; évidemment venir juste pour prendre un thé ou un café , c'était pas intéressant  pour beaucoup de membres de la famille. Et très peu prenaient des nouvelles.
Plusieurs membres de la famille nous ont également souvent reproché de ne pas avoir mis Isabelle en Isabelle en institution.

Dans le prochain j'évoquerai la vie avec Isabelle au début de ma vie d'adulte et toute notre vie à quatre lorsque j'ai quitté le domicile familial pour "voler de mes propres ailes".

A bientôt chers ami(e)s .